Comunicado de la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad de Alcalá de Henares (AFA Alcalá) por el Día Mundial del Alzheimer.
El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994, con ello se homenajea a los enfermos y sus cuidadores por la enorme carga física, psicológica y social que esto supone diariamente. Este año debido a la pandemia de COVID-19 no podemos celebrar como se merece este día limitándonos a dar visibilidad en redes sociales.
Sin embargo, eso no significa que no sea un día especial e importante para nosotros. Gracias a la colaboración del Ayuntamiento, durante este fin de semana hemos visto cómo los edificios emblemáticos de nuestra ciudad se han iluminado de color morado que es el color que representa a la enfermedad.
Durante el confinamiento, la Asociación ha permanecido activa on line y desde que nos lo han permitido las autoridades sanitarias, hemos retomado la actividad presencialmente, sin perder de vista a las familias, apoyándolos en lo que han necesitado, ofreciendo intervención a distancia, asesoramiento y ayuda psicológica.
La pandemia ha golpeado especialmente a nuestros mayores, llevándose a muchos de ellos o haciendo que su calidad de vida sea mermada debido a las medidas de aislamiento e inmovilidad.
Desde AFA Alcalá seguiremos luchando para que sea la situación que sea podemos apoyar a estas familias y ayudarlas a recuperar parte de su calidad de vida.
Por eso, un año más nos sumamos al MANIFIESTO DE NUESTRA CONFEDERACIÓN NACIONAL (CEAFA) reivindicando los siguientes puntos:
- Desarrollar y dotar a la Ley de Dependencia de los recursos económicos y humanos suficientes y necesarios para cumplir sus objetivos.
- Convertir los Servicios Sociales en el cuarto pilar del Estado de Bienestar, tal como se viene proclamando desde la aprobación de la Ley de dependencia del 2006.
- Reactivar el Plan Nacional Integral de Alzheimer, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19 y dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado.
- Reactivar el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19, dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado.
- Reconocer al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias como herramienta necesaria para abordar integralmente las consecuencias del Alzheimer y otras demencias en todos los aspectos que quedan fuera de la ley de dependencia: adaptación del entorno y sensibilización, impacto económico sobre las familias, de género, laboral y fiscal, soledad, aislamiento, exclusión y pobreza, perfeccionamiento de la formación e inversión en investigación, etc.
- Establecer una coordinación efectiva y eficaz entre el Sistema Nacional de Salud y los Servicios Sociales para abordar las consecuencias del Alzheimer y otras demencias de forma integral, ágil, adaptada y con calidad.
- Potenciar los recursos intermedios que permitan la permanencia durante el mayor tiempo posible de las personas con Alzheimer y otras demencias en el domicilio
- Reclamar un contexto de profesionalidad, calidad y respeto a la dignidad y derechos de las personas, poniendo a éstas en el centro y obrando según sus necesidades, preferencias y expectativas manifestadas, en caso de necesitar cuidado residencial.
- Mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializadas en atención integral a personas con demencia como herramientas indispensables que son, para introducir especialización, profesionalidad, humanidad e innovación en los cuidados
- Reconocer la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que las asociaciones de familiares realizan para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el Alzheimer e incluirlas en los procesos de toma de decisión en materia de políticas públicas en Alzheimer, demencias, y dependencia, debiendo ser consideradas entidades de referencia en las mismas.
Nos sumamos como AFA Alcalá a estas reivindicaciones de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el Día Mundial del Alzheimer porque somos conscientes de que:
- La irrupción del coronavirus ha supuesto, a nivel global, una revolución para la salud de las personas en un contexto social que no estaba suficientemente preparado para hacer frente a un virus que se ha demostrado tan desconocido como letal.
- La población de edad avanzada ha sido la más castigada y la que más ha sufrido tanto los efectos de la enfermedad como las consecuencias colaterales que ha traído consigo la Covid-19.
- Y que, de entre ellas, las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia han sido, sin duda, las más directamente damnificadas y se han visto afectadas particularmente en la pandemia, situándose las residencias en el ojo del huracán y constituyendo uno de los grandes focos de contagio.
- El envejecimiento poblacional y la elevada prevalencia de Alzheimer y las demencias en nuestra sociedad van a tensionar los sistemas públicos de protección social.
- La situación sobrevenida a causa de la COVID-19 ha acelerado los procesos y ha agravado la vulnerabilidad de pacientes y familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y ha puesto de manifiesto la fragilidad de los sistemas social y sanitario y las carencias del modelo de cuidados.
- El confinamiento ha provocado un fuerte deterioro de la calidad de vida en el binomio persona con Alzheimer-persona cuidadora familiar. La persona con Alzheimer no es capaz de comprender el cambio de rutinas y ha visto incrementado sus problemas conductuales y acelerada la evolución de su demencia.
- La persona cuidadora familiar ha sufrido procesos de soledad no deseada, eliminación de rutinas bien instauradas en sus vidas o un deterioro físico, anímico y mental a causa de la sobrecarga de trabajo y el estrés y cansancio añadido.
- Lo ocurrido en el entorno residencial debería hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad imperiosa de implementar modelos que preserven los derechos y la dignidad de las personas institucionalizadas.
- La ética y dignidad de la persona deben ser también protegidas y respetadas en el acceso de las personas mayores a los servicios sanitarios y, especialmente, a los de urgencias en momentos complejos.
- Las entidades del tercer sector especializadas en el tratamiento y abordaje integral del Alzheimer, la demencia y sus consecuencias están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse: cierre de centros y paralización de servicios; personal en situación de ERTE; eliminación de ingresos por prestación de servicios; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; el que muchas asociaciones se hayan visto obligadas a poner a disposición de la Administración tanto sus instalaciones como su personal, y un largo etcétera.
Estos quebrantos han puesto de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones desde el Estado de Alarma y de la que les va a costar recuperarse, a pesar de lo cual no han dejado de ofrecer su apoyo a quienes más lo han necesitado, con imaginación, innovación, dedicación y humanidad.
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