La fachada del Ayuntamiento de Alcalá de Henares se iluminará este jueves de color rojo a petición de la Asociación “Duchenne Parent Proyect España”. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro dedicada la investigación e la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker y a la atención de familias de niños afectados por esta enfermedad, que hace que dejen de caminar a los 10 años y cuya esperanza de vida no supera los 25.
El 7 de septiembre se celebra, a nivel internacional, el día de la concienciación de Duchenne y el Ayuntamiento de Alcalá se suma de forma simbólica a esta iniciativa iluminando la fachada de su edificio más institucional, la Casa Consistorial.
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina.
Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
Distrofia Muscular de Becker (DMB)
Es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.
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