El Hospital Universitario Príncipe de Asturias (HUPA) de Alcalá de Henares ha sido elegido como experiencia piloto en toda España por su nueva escuela para familiares y cuidadores de personas con esclerosis múltiple. La escuela del HUPA, que abrió sus puertas el pasado 20 de febrero, es la primera de este tipo que se pone en marcha como modelo para su extensión a otros hospitales.
El Hospital Príncipe de Asturias ha llevado a cabo en los últimos años diferentes jornadas sobre la Esclerosis Múltiple (EM), en las que de forma reiterada se ha puesto de manifiesto que es imprescindible enfocar esta patología desde un punto de vista multidisciplinar, con la concurrencia de diferentes profesionales que, de forma coordinada, den respuesta de una manera integral a las necesidades de los pacientes con esta enfermedad y de sus cuidadores.
Debido a la situación actual surgida con la pandemia tras su puesta en marcha en un formato presencial, ha tenido que readaptarse a los nuevos tiempos, ofreciendo sus sesiones de manera virtual. El proyecto, coordinado por la Unidad de Calidad del HUPA, está dentro de las líneas estratégicas del Plan de Humanización y de la Responsabilidad Social Corporativa en el propio centro.
Tras esta puesta en marcha, la escuela ha realizado siete sesiones, en las que ha contado con profesionales del propio centro, de Atención Primaria y de la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple (AEFEM).
La directora de Continuidad Asistencial y subdirectora médica, la Dra. Raquel Martínez, explica la importancia de escuchar los testimonios “de pacientes y de sus cuidadores”, que han manifestado sus necesidades en las diferentes etapas de la enfermedad y “sus dificultades para afrontarlas”. También destaca “el apoyo y el respaldo como cuidadores no profesionales que han podido encontrar en los diferentes profesionales y en las asociaciones de pacientes y familiares”.
“Desde la Dirección Médica del centro –añade la Dra. Martínez- siempre hemos apoyado cualquier iniciativa que facilitara una mejora en el seguimiento de los pacientes con EM y también el cuidado y apoyo al cuidador”. Por este motivo, reconoce “la colaboración de Merck en la iniciativa y puesta en marcha” en nuestro Hospital de este proyecto. También resalta en una fecha como la de hoy, que se celebra el Día del Cuidador, el importante esfuerzo de todos los profesionales del equipo multidisciplinar que han participado en el proyecto: neurólogos, médicos de Familia de Atención Primaria, enfermeras, trabajador social, psicólogos o rehabilitadores.
La Dra. Martínez también ha querido agradecer “la participación activa de pacientes y cuidadores, que han permitido identificar las áreas de interés en las que los cuidadores han demandado más información para ajustar el contenido del programa de la escuela a sus necesidades reales.
Por su parte, la coordinadora de la Unidad de Calidad, Marta Macías, ha recordado cómo en los últimos años, ese “trabajo previo” de escucha activa de los pacientes y de poner de manifiesto un enfoque multidisciplinar de la enfermedad ha servido para acoger “de una forma tan positiva” la propuesta de crear una escuela. “La satisfacción de todos los participantes ha sido muy alta y el hospital está dispuesto a continuar con este proyecto, que recomendamos a otros centros”, ha anunciado la responsable de Calidad del centro alcalaíno.
En su sesión, la neuróloga Lucía Ayuso ha abordado los principales síntomas de la esclerosis múltiple, cómo se manifiesta y las consecuencias que tiene en los pacientes. Por su parte, la enfermera Ana Beatriz Nivias, de la consulta de Neurología, ha explicado cuales son los cuidados que deben realizarse a este tipo de pacientes.
Cristina Soria, psicóloga de AEFEM, habló de las consecuencias de esta enfermedad tanto en los pacientes como en los cuidadores y familiares. También se ha abordado la esclerosis múltiple desde el punto de vista del trabajo social de la mano de Encarnación Sanz García-Soldado, trabajadora social del HUPA.
En el apartado de rehabilitación han participado la jefa del Servicio de Rehabilitación, Mª Dolores Valverde, las fisioterapeutas Nuria Gómez y Carmen García y la terapeuta ocupacional Mª Isabel Alonso, también profesionales del propio Hospital. La Dra. Isabel M. Fiestas del Centro de Salud de Meco ha impartido una sesión del papel de la medicina de familia en el seguimiento de la enfermedad.
Entre los objetivos de la escuela está el facilitar a los familiares y cuidadores herramientas prácticas y emocionales que les ayuden a gestionar mejor la enfermedad de su familiar o facilitar conocimientos a cuidadores de personas con esclerosis múltiple que les permitan adquirir una mejor comprensión de la patología y del modo en que la viven los pacientes.
El cuidador y el manejo de la enfermedad
La escuela también pretende implicar a los cuidadores en el manejo de la enfermedad, poner en valor el papel fundamental que realizan en la gestión de la Esclerosis Múltiple y destacar la figura del “cuidador emocional”. En este sentido, el cuidador debe tener un papel activo en la gestión de la Esclerosis Múltiple de su familiar.
Otro aspecto de esta escuela es la dotación de recursos para que el cuidador cuide de su propia salud: cómo debe prestar atención a sus necesidades y prevenir posibles alteraciones físicas y emocionales. Además, entre los objetivos de esta escuela está el favorecer y fomentar la relación y la participación de los cuidadores con el equipo multidisciplinar del propio Hospital.
La puesta en marcha de esta escuela ha sido posible también gracias al apoyo de la empresa Suportias.
Sobre la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y representa la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico.
Actualmente, hay más de 50.000 personas con EM en España. Las formas recurrentes de EM (EMR) son las formas más habituales de esclerosis múltiple, contabilizando un 85 por ciento de los casos diagnosticados. Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el impulso nervioso. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.
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