Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson AFA ALCALÁ, junto con la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones de párkinson de España, han puesto en marcha la campaña Pon una etiqueta positiva, con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona, y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre el párkinson. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“A veces algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio, se interpretan de forma equivocada desde el desconocimiento. Con la campaña “Pon una etiqueta positiva” buscamos conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad de Parkinson, y generar así espacios de confianza para que las personas con párkinson se sientan seguras para mostrarse tal y como son”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
“Pon una etiqueta positiva” pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que ofrece a la sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una etiqueta positiva. Así lo presenta el spot de la campaña, el cual es protagonizado por diferentes personas con párkinson, lanzando un potente mensaje de empoderamiento.
“Hoy es mi día y he decidido mostrarme tal y como soy”, “sé que soy única y me sienta fenomenal” y “me niego a cambiar, a dejar de sentirme bien”, son algunos de los mensajes que el colectivo lanza a través de los materiales de la campaña.
“Cuando recibes un diagnóstico de párkinson el impacto se siente en todos los aspectos de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico al entorno. Pon una etiqueta positiva es la fórmula que hemos encontrado para hacer ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad”, explica Andrés Álvarez, presidente de la FEP y afectado de párkinson.
La campaña se desarrollará bajo el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva a través de las redes sociales durante todo el mes de abril, con especial énfasis entre el 6 y el 11. Además, el día 11 de abril se promueve un “acto virtual” en el que se anima a las personas a que participen en la creación de una cadena de etiquetas positivas. Toda la información de la acción virtual y la campaña se puede encontrar en www.diamundialdelparkinson.org.
La campaña se ha puesto en marcha por la Asociación de Alzheimer y Párkinson AFA Alcalá, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson de España, con la colaboración de las siguientes empresas y entidades: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, COCEMFE, Kyowa Kirin, Medtronic, Fundación ONCE, MERZ Therapeutics, Fundación Telefónica, UCB, UCB Cares y Zambon. Además, los materiales de la campaña han sido realizados gracias al espacio IKONO, que ha cedido las instalaciones para la grabación y sesión fotográfica, realizada de forma segura y cumpliendo con las medidas sanitarias necesarias.
Este año debido a la situación actual AFA Alcalá ha planteado una charla sobre disfagia que se realizará on line el próximo martes 13 de abril.
El párkinson como prioridad en la agenda política
En la conmemoración del Día Mundial del Párkinson la Asociación de Alzheimer y Párkinson AFA Alcalá no quiere pasar por alto el gran impacto que la pandemia y el confinamiento ha tenido en el colectivo, la Covid-19 ha afectado a las personas con párkinson, quienes han experimentado un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo. Además, los servicios de las asociaciones de párkinson se han visto afectados, y la continuidad de la crisis sanitaria genera graves dificultades en la reactivación de la atención en las asociaciones de párkinson.
“AFA Alcalá ha tratado de adaptarse a la situación, primero ofreciendo apoyo e intervención on line y apoyo telefónico y tras la apertura de sus centros adaptando las aulas para asegurar la salud de nuestros usuarios. Sin embargo, esto conlleva una situación en la que se requiere más personal para los mismos usuarios, mayor gasto en equipos de protección (mascarillas, geles…), mayor inversión en limpieza…”Según refiere Rosa Romero presidenta de la entidad.
Es por ello que el colectivo párkinson, viendo en riesgo la continuidad asistencial de las personas con párkinson y la sostenibilidad de las asociaciones, reclaman que se acelere la publicación e implementación del documento sobre el Abordaje de la enfermedad de Parkinson contemplado en la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS.
“El desconocimiento de la enfermedad también lleva a que los organismos competentes en materia sanitaria y social dejen el párkinson, y a las 160.000 familias que conviven con la enfermedad, en un segundo plano. La pandemia ha agravado esta situación, y creemos que ya es hora de darle al párkinson el espacio que se merece en la agenda política, y abordar la enfermedad de una forma efectiva, ecuánime y equitativa”, argumenta Alicia Campos.
Hace cinco años de la aprobación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS, la cual contemplaba en su segunda fase la publicación de un Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos. Este documento lleva más de 2 años pendiente de publicación por parte del Ministerio de Sanidad y su consecuente implementación por parte de las Comunidades Autónomas. “Creemos que el primer paso no es solo publicar este documento, si no destinar los recursos y la financiación necesarios para su implementación en las Comunidades Autónomas”, concluye Campos.
AFA Alcalá
La Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad (AFA Alcalá) es una Organización no Gubernamental, creada en 1997 y declarada entidad de Utilidad Pública, que tiene como objetivo proporcionar apoyos y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familias de Alcalá de Henares y alrededores. Forma parte de otras entidades como la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA COCEMFE Madrid), la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) y la Federación Madrileña de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer (FAFAL).
La Federación Española de Párkinson
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España. Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
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