Una Masterclass sobre se ha celebrado en el Hospital de Alcalá de Henares donde se ha puesto de manifiesto las experiencias propias de pacientes con estas enfermedades raras, quienes han explicado a través de sus testimonios algunos casos prácticos cuando utilizan los Servicios de Salud. La jornada ha contado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
¿Qué le pasa a las personas cuando acuden a un centro de salud o un hospital? ¿Cómo se perciben las respuestas de los profesionales cuando uno tiene la angustia de enfermar? Estas han sido algunas de las reflexiones a debate en la Masterclass que, bajo el título “Reflexionando a propósito de nuestra experiencia”, se ha celebrado en elHospital Universitario Príncipe de Asturias (HUPA) de Alcalá de Henares. La jornada ha sido organizada por el propio Hospital y la Escuela Madrileña de Salud.
La Masterclass ha seguido la filosofía de la Escuela Madrileña de Salud de favorecer la creación de espacios para acercar a ciudadanos y profesionales sanitarios. De hecho, el objetivo de la jornada ha sido también conseguir que por parte de los profesionales comprendan lo que necesitan los pacientes de enfermedades raras y sus familiares para aprender a gestionar de forma óptima las relaciones con ellos.
Para ello, la jornada ha contado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, en especial, con varios casos reales de tres pacientes. Carmen Laborda, psicóloga de FEDER, familiar de paciente y voz de afectados, ha recogido las ideas destacadas en estas experiencias como puede ser el peregrinaje por los médicos especialistas para llegar a un diagnóstico, en su caso sin curación posible de momento.
Relación terapéutica basada en la confianza
Estos pacientes se encuentran a veces con la necesidad de superar cierta falta de comunicación entre los profesionales sanitarios. También han destacado durante esta Masterclass lo fundamental de establecer una relación terapéutica basada en la confianza, en la que puedan tratar sus expectativas respecto al proceso de enfermedad. Y, en este sentido, que se haga sin falsas esperanzas o exagerados catastrofismos, con atención multi e interdisciplinar, teniéndoles en cuenta como paciente experto en el conocimiento sobre su propia enfermedad.
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